โรคหลอดเลือดสมองตั้งแต่อายุยังน้อย: แล้วจะเป็นอย่างไร?

ชีวิตหลังจากนั้น: ไม่มีใครคาดคิดว่าจะเป็นโรคหลอดเลือดสมองตั้งแต่อายุยังน้อย แต่จากช่วงเวลาหนึ่งไปอีกช่วงเวลาหนึ่งทุกอย่างแตกต่างกัน และแทบจะไม่มีข้อเสนอพิเศษของความช่วยเหลือใด ๆ สิ่งที่ผู้ได้รับผลกระทบรายงาน

“ ความรักยังคงมีอยู่มันแตกต่างกันออกไป” คาธารีนาเอสหุ้นส่วนของเขากล่าวซึ่งอเล็กซานเดอร์เป็นหุ้นส่วนของเขาเมื่อหลายปีก่อน

© W & B / André Kirsch

มันเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตเก่าที่ Alexander S. เมื่อฤดูร้อนที่แล้วเขาออกไปปั่นจักรยานกับเพื่อนเป็นเวลาสามวัน ในรถสามล้อของเขาซึ่งเป็นจักรยานเอนปั่นแบบสามล้อเขารู้สึกเหมือนเคย อิสระอิสระมีชีวิตชีวา เช่นเดียวกับก่อนวันที่ 11 พฤษภาคม 2011 เมื่อจู่ๆจังหวะก็ฉีกเขาออกไปจากชีวิต

วันเกิดของเด็กพร้อมผลที่ตามมา

ตอนนั้นเขาอายุ 37 ปี เขายังคงดิ้นรนกับผลที่ตามมาในวันนี้ - และคาธารีนาภรรยาของเขากับเขาด้วย “ ถ้าไม่มีเธอวันนี้ฉันคงไม่ได้นั่งอยู่ที่นี่” เขากล่าว ชีวิตประจำวันของทั้งคู่ยังคงแตกต่างจากวันก่อนวันที่ทุกอย่างเปลี่ยนไป

พวกเขาสองคนขับรถจากบาวาเรียไปทางตอนเหนือของเยอรมนีเพื่อไปงานเลี้ยงวันเกิดของเด็ก ๆ ฤดูร้อนเมื่อเก้าปีก่อนเป็นช่วงที่น่าตื่นเต้น: พวกเขาต้องการแต่งงานในโบสถ์ในเดือนมิถุนายนคำเชิญถูกส่งไปแล้ว อเล็กซานเดอร์เอสแสดงการเล่นกลให้ลูกทูนหัวของเขา

เมื่อเขาลุกขึ้นจาก headstand ทุกอย่างก็หมุนไป เขายืนด้วยเท้าไม่ได้และหลังจากนั้นไม่นานริมฝีปากของเขาก็หยุดสร้างคำ "ฉันรู้ว่ามันเป็นโรคหลอดเลือดสมอง แต่ฉันไม่สามารถสื่อสารได้อีกต่อไป"

จำนวนผู้ได้รับผลกระทบเพิ่มมากขึ้น

ในเยอรมนีมีผู้ป่วยโรคหลอดเลือดสมองมากถึง 280,000 คนทุกปี หนึ่งในห้าของพวกเขาอายุน้อยกว่า 55 ปีการศึกษาของสหรัฐอเมริกาที่ตีพิมพ์ในวารสารผู้เชี่ยวชาญ JAMA Neurology แสดงให้เห็นว่าจำนวนผู้ได้รับผลกระทบระหว่าง 18 ถึง 55 ปีเพิ่มขึ้นอย่างต่อเนื่องเป็นเวลา 20 ปี

“ ใคร ๆ ก็สามารถคาดเดาแนวโน้มที่คล้ายกันในเยอรมนีได้” ศาสตราจารย์ Wolf-RüdigerSchäbitzหัวหน้าแพทย์ของ Neurology Clinic ที่ Evangelical Hospital ในเมือง Bielefeld และโฆษกของ German Stroke Society กล่าว

วิถีชีวิตเป็นปัจจัยเสี่ยง

สาเหตุหนึ่งคือไลฟ์สไตล์ของเรา “ ตั้งแต่อายุ 40เมื่ออายุ 16 ปีปัจจัยเสี่ยงเช่นการสูบบุหรี่ความดันโลหิตสูงโรคอ้วนการขาดการออกกำลังกายโรคเบาหวานและความผิดปกติของการเผาผลาญไขมันจะมีบทบาทสำคัญมากขึ้น "Dr. Lars Kellert แพทย์อาวุโสจากโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยมิวนิกรายงาน

Alexander S. ป่วยเป็นโรคหลอดเลือดสมองในปี 2554 ตอนนั้นเขาเพิ่งอายุ 37 ปี

© W & B / André Kirsch

ด้วย Alexander S. - ไม่สูบบุหรี่น้ำหนักปกตินักกีฬาไม่มีความเจ็บป่วยก่อนหน้านี้ปัจจัยเสี่ยงเหล่านี้ไม่มีบทบาท ยังไม่พบเหตุผลทางการแพทย์ที่ทำให้สมองตาย ไม่ใช่เรื่องแปลก: 30 ถึง 50 เปอร์เซ็นต์ของผู้ป่วยโรคหลอดเลือดสมองในวัยเยาว์ต้องอยู่กับความจริงที่ว่าพวกเขาไม่ทราบสาเหตุประเมินว่า Kellert

หวั่นเกิดภาวะแทรกซ้อน

คำถามที่ว่าทำไมในตอนแรกถึงไม่สำคัญ ประการแรก Alexander S. เป็นเพียงการเอาชีวิตรอด ก้อนเลือดอุดตันเส้นเลือดในสมองของเขา ในโรงพยาบาลสิ่งนี้ได้รับการแก้ไขทันทีด้วยการบำบัดด้วยยาพิเศษ โอกาสในการสร้างใหม่อย่างสมบูรณ์นั้นดีในตอนแรก

แต่อเล็กซานเดอร์เอสโชคร้ายมาก ภาวะเลือดออกในสมองเกิดขึ้นซึ่งเป็นภาวะแทรกซ้อนที่น่ากลัวที่สุด มันทำลายสมอง - และร้ายแรงกว่าโรคหลอดเลือดสมองด้วยซ้ำ "เลือดออกที่ทำให้สมองได้รับความเสียหายอย่างรุนแรงนั้นหายากมาก" Schäbitzนักประสาทวิทยากล่าว แต่สิ่งนี้นำไปสู่ความล้มเหลวของบริเวณต่างๆของสมองคล้ายกับภาวะสมองขาดเลือด

คนที่ต้องการการดูแลมีสิทธิได้รับอะไรบ้าง? เครื่องบันทึกเงินสดให้ความช่วยเหลืออะไรบ้าง? แล้วญาติมีวิธีจัดการดูแลตัวเองอย่างไรบ้างนอกจากดูแลตัวเอง? คุณสามารถดูเคล็ดลับและรายงานประสบการณ์ได้ที่พอร์ทัลการดูแลใหม่ "เคียงข้างคุณ" ของนิตยสารพันธมิตรของเรา Senioren-Ratgeber.de

Alexander S. อยู่ในอาการโคม่าเทียมเป็นเวลาหลายวัน เขาได้รับแผลในหลอดลมได้รับการระบายอากาศเทียมและป้อนอาหารผ่านท่อกระเพาะอาหาร “ ไม่มีใครรู้ว่าเขาจะตื่นขึ้นมาอีกครั้งหรือไม่และเขาจะได้รับความเสียหายทางจิตใจแบบไหน” คาธารีนาภรรยาของเขาจำได้

ชีวิตที่ไม่มีข้อต่อ

อย่างไรก็ตามความก้าวหน้าเล็ก ๆ น้อย ๆ ให้ความหวัง ทั้งคู่พัฒนาภาษาลับขึ้นมา: Alexander S. สามารถทำให้ตัวเองเข้าใจได้ด้วยการจับมือหรือกะพริบตา เขาต้องการรถเข็นในช่วงสั้น ๆ เท่านั้น เขาถูกย้ายจากเบรเมินไปเวิร์ซบวร์กจากนั้นไปมิวนิกไปยังคลินิกที่เชี่ยวชาญด้านความผิดปกติของการกลืน

Katharina อยู่กับเขาทุกวันนอนบนโซฟาของคนแปลกหน้าจนกว่าเธอจะได้ห้องสำหรับญาติจากโรงพยาบาล "ฉันเพิ่งทำงาน" เธอกล่าว ชีวิตของเธอก็ล่มสลายเช่นกัน ในช่วงแรกเธอดูแลสามีตามกฎหมาย

ในฐานะครูสอนสังคมเธอทำงานในสำนักงาน แต่เธอยังคงต้องดิ้นรนกับแอพพลิเคชั่นมากมายที่กลายเป็นสิ่งที่จำเป็น ในโรงพยาบาลเฉียบพลันและในคลินิกฟื้นฟูบริการสังคมเป็นจุดติดต่อ "มันซับซ้อนมากเมื่อเรากลับถึงบ้าน"

ยังคงเกาะติดกัน: ไม่นานก่อนงานแต่งงานในคริสตจักรทุกอย่างเปลี่ยนไป

© W & B / André Kirsch

ต่อสู้เพื่อชีวิตที่กำหนดด้วยตนเอง

หกเดือนหลังจากที่เขาเป็นโรคหลอดเลือดสมองอเล็กซานเดอร์ได้รับอนุญาตให้กลับบ้านเป็นครั้งแรก ร่างกายของเขาฟื้นตัวตามเวลาที่บันทึกไว้ อายุที่ค่อนข้างน้อยและรัฐธรรมนูญพื้นฐานของเขาเป็นประโยชน์ต่อเขา "ผู้ป่วยที่อายุน้อยและพอดีมีความสามารถในการฟื้นฟูได้ดีขึ้น" Schäbitzนักประสาทวิทยายืนยัน

อย่างไรก็ตามบันไดไปยังอพาร์ตเมนต์ใต้หลังคาดูเหมือนจะผ่านไม่ได้ “ นั่นคือสิ่งที่ฉันฝึกฝนมาเป็นเวลานาน” อเล็กซานเดอร์รายงาน เขาต่อสู้กับและต่อต้านผลที่ตามมาทางร่างกายและอารมณ์ของโรคหลอดเลือดสมอง - และในขั้นตอนเล็ก ๆ จะได้รับชีวิตที่ค่อนข้างกำหนดตัวเองกลับคืนมา อย่างไรก็ตามจนถึงทุกวันนี้เขาต้องพึ่งพาความช่วยเหลือจากภรรยาของเขา

Katharina S. ละทิ้งงานของเธอสำหรับการดูแลนี้ เธอประสานงานในชีวิตประจำวันการนัดหมายต่างๆ: การบำบัดด้วยการพูดกายภาพบำบัดกิจกรรมบำบัดการรักษาทางประสาทวิทยา เธอตระหนักได้อย่างรวดเร็วว่าอุปสรรคของระบบราชการหลังจากจังหวะนั้นใหญ่หลวง เธอขอความช่วยเหลือจากศูนย์ให้คำปรึกษาด้านการดูแลและเข้าร่วมสมาคมที่ปรึกษากฎหมาย

ด้วยตัวคุณเอง

Katharina S. มักรู้สึกโดดเดี่ยวในสถานการณ์ของเธอ เป็นเวลานานที่เธอมองว่าไร้ประโยชน์สำหรับข้อเสนอพิเศษสำหรับผู้ป่วยโรคหลอดเลือดสมองเด็กและสภาพแวดล้อมของพวกเขา เธอหมดความหวังในการหาสถานดูแลระยะสั้นที่เหมาะสมอย่างรวดเร็ว

ตามทฤษฎีแล้วการดูแลระยะสั้นสามารถทำได้ถึงแปดสัปดาห์ต่อปี เจ้าหน้าที่ที่ได้รับการฝึกอบรมจะดูแลผู้ป่วยในสถานบริการผู้ป่วยในในขณะที่ญาติที่ดูแลสามารถหยุดพักได้โดย จำกัด เวลา

"สิ่งอำนวยความสะดวกส่วนใหญ่มุ่งเน้นไปที่ผู้สูงอายุหรือผู้ป่วยทางจิต" เธอกล่าว ในความเป็นจริงสถานดูแลสำหรับผู้ที่มีอายุระหว่าง 20 ถึง 50 ปีนั้นหายากในเยอรมนียืนยัน Stefan Stricker ผู้ติดต่อเพื่อดูแลหลังการรักษาและช่วยเหลือตนเองที่ German Stroke Foundation “ ต้องรอนาน”

อิสระเป็นอิสระ: ในรถสามล้อ Alexander S. รู้สึกเหมือนก่อนจังหวะ

© W & B / André Kirsch

มองหาเพื่อนร่วมทุกข์

Katharina และ Alexander S. ยังพลาดการแลกเปลี่ยนกับผู้ได้รับผลกระทบคนอื่น ๆ พวกเขารู้สึกโดดเดี่ยวด้วยความกลัว "ในวัยเด็กโรคนี้มีความหมายที่แตกต่างกันอย่างสิ้นเชิงสำหรับการทำงานการมีหุ้นส่วนการวางแผนครอบครัว" สตริกเกอร์กล่าว ในหน้าแรกของ German Stroke Help มีกลุ่มช่วยเหลือตนเอง 28 กลุ่มที่ระบุไว้สำหรับผู้ป่วยอายุน้อยโดยเฉพาะ

Alexander และภรรยาของเขาซึ่งอาศัยอยู่ในเมืองเล็ก ๆ ใกล้Würzburgไม่สามารถหาคนที่ถูกใจได้ในตอนแรก พวกเขาไม่สามารถเดินทางเป็นระยะทางไกลได้ มีกลุ่มช่วยเหลือตนเองเพียงกลุ่มเดียวในบริเวณใกล้เคียงสำหรับคนหนุ่มสาวที่เป็นโรคเกี่ยวกับการพูดหลังจากโรคหลอดเลือดสมอง

ครอบครัวการเงินและความกังวลอื่น ๆ

Max A. รู้ปัญหานี้ดีเกินไป เขาป่วยเป็นโรคเส้นเลือดในสมองแตกก่อนคลอดและเป็นหัวหน้ากลุ่มช่วยเหลือตนเอง "Young Strokers" ในGütersloh สมาชิกบางคนเดินทาง 50 กิโลเมตรเพื่อเข้าร่วมการประชุม "สำหรับเราผู้ป่วยโรคหลอดเลือดสมองเด็กหัวข้อที่แตกต่างกันโดยสิ้นเชิงมักมีบทบาทสำคัญการแลกเปลี่ยนเป็นสิ่งสำคัญ"

มุ่งเน้นไปที่การกลับไปทำงานใบขับขี่เรื่องเพศและการเป็นหุ้นส่วน “ ความสัมพันธ์มักจะเลิกกันเมื่อมีความชัดเจนว่าโรคหลอดเลือดสมองจะหมายถึงอะไรในระยะยาว” สมาชิกบางคนมีลูกคนอื่น ๆ ย้ายกลับไปอยู่กับพ่อแม่ชั่วคราว หลายคนมีความกังวลทางการเงินเช่นกัน

ตอนนี้ Alexander S. ได้รับเงินบำนาญสำหรับคนพิการซึ่งคำนวณเป็นรายบุคคลโดยขึ้นอยู่กับปีที่ได้รับเงินบำนาญ ในงานของเขาในฐานะแพทย์เขาอาจจะไม่สามารถทำงานได้อีก “ การตระหนักว่านั่นเป็นสิ่งที่แย่ที่สุดสำหรับฉัน” เขากล่าว แม้ว่าเขาจะประสบความสำเร็จอย่างมากในปัจจุบัน แต่ทุกอย่างก็ยังห่างไกลจากความดี

ต้องการความช่วยเหลือ

อัมพาตข้างเดียวยังไม่ลดลงอย่างสมบูรณ์ Alexander S. ต้องการเครื่องช่วยฟังและเขาไม่สามารถกลืนอาหารบางชนิดได้ แต่จะได้รับผลกระทบเป็นพิเศษจากผลที่ตามมาซึ่งไม่สามารถมองเห็นได้ในแวบแรก “ ฉันยังรับมือกับชีวิตประจำวันด้วยตัวเองไม่ได้เลย” การจัดเตรียมการนัดหมายการจัดการเรื่องของระบบราชการการขับรถ - สิ่งนี้ยังไม่ได้ผล

ใหม่ทุกอย่าง: เขายังต้องเรียนรู้ที่จะเขียนอีกครั้ง

© W & B / André Kirsch

ความสามารถในการปรับทิศทางของ Alexander ถูกรบกวน บางครั้งเขาก็ตัดสินสถานการณ์ในชีวิตประจำวันผิด ครั้งแล้วครั้งเล่าที่ไม่สามารถควบคุมได้ของเสียงหัวเราะหรือการร้องไห้ทำให้เขาท่วมท้น: ความผิดปกติทางจิตใจที่พบบ่อยหลังจากเป็นโรคหลอดเลือดสมอง "ฉันต่อสู้ตั้งแต่วัยเด็กจนถึงวัยแรกรุ่นและค่อยๆกลายเป็นผู้ใหญ่อีกครั้ง"

ญาติยังต้องการการสนับสนุน

บางครั้งคาธารีนาและอเล็กซานเดอร์ก็โศกเศร้าร่วมกันในชีวิตที่พวกเขาเคยยอมแพ้ - และพวกเขาจะไม่ได้รับอีกเลย “ เรามีวิกฤตของเรา” คาธารีนากล่าว "ความเจ็บปวดจะมากระทบคุณเมื่อมันสงบลงและชีวิตประจำวันจะกลับคืนมาจากนั้นคุณจะตระหนักถึงสิ่งที่คุณสูญเสียไป"

เธอได้รับความช่วยเหลือทางด้านจิตใจ "เรามีเพื่อนและครอบครัวที่ดีที่ให้การสนับสนุนเรา แต่ประสบการณ์ที่รุนแรงเช่นนี้ต้องได้รับการจัดการอย่างมืออาชีพ" และเธอใช้เสรีภาพเล็ก ๆ น้อย ๆ ของเธอ: ในตอนเช้าเมื่อสามีของเธอยังคงหลับอยู่ Katharina มักจะออกไปเดินเล่น เธอมีความคิดสร้างสรรค์และอ่านมาก

ปีละครั้งในช่วงสุดสัปดาห์ "พัก" ในป่าดำเธอชาร์จแบตเตอรีใหม่ จากนั้นก็มีเพื่อนกับอเล็กซานเดอร์ การปล่อยวางไม่ใช่เรื่องยากสำหรับคาธารีนา “ แต่คุณต้องการคนที่ให้โอกาสนี้”

"สู้ ๆ นะคุ้ม"

ตอนนี้อเล็กซานเดอร์ได้จัดตั้งกลุ่มช่วยเหลือตนเองเล็ก ๆ ร่วมกับคนอื่น ๆ อีกสี่คนในวัยสี่สิบกลางๆซึ่งทุกคนก็ป่วยเป็นโรคหลอดเลือดสมองเช่นกัน เธอมาพร้อมกับนักกิจกรรมบำบัดร่วมซึ่งทำให้ห้องของเธอว่างสำหรับการประชุมแบบเปิด เป็นของ Neuronetz Würzburgซึ่งเป็นสมาคมของผู้เชี่ยวชาญหลายคนเช่นนักประสาทวิทยานักกายภาพบำบัดนักกิจกรรมบำบัดและนักบำบัดการพูด

เครือข่ายดังกล่าวไม่ใช่เรื่องสำคัญในแนวการดูแลสุขภาพของเยอรมัน “ แต่คุ้มค่ากับทองคำสำหรับเรา” คาธารีนากล่าว อเล็กซานเดอร์ยังได้พบกับอีกสี่คนในเวลาว่างพวกเขามักจะทำอะไรร่วมกัน

สำหรับทั้งคู่การยอมแพ้ไม่เคยเป็นทางเลือก: "ความรักยังคงอยู่ที่นั่น แต่มันต่างกันแค่" คาธารีนากล่าว และ: "การต่อสู้นั้นคุ้มค่า!" เธอต้องยอมทิ้งเป้าหมายบางอย่าง แต่พวกเขาได้เติมเต็มความฝันเล็ก ๆ น้อย ๆ ของพวกเขาเช่นวันหยุดพักผ่อนในมายอร์ก้าเช่นการปีนเขาในเทือกเขาแอลป์ และทั้งคู่หวังว่าพวกเขาจะสามารถฉลองงานแต่งงานในโบสถ์ของพวกเขาได้ในที่สุด บางครั้ง